Les ateliers pour les patients atteints d’une maladie rare du métabolisme du calcium et du phosphate prises en charge par le centre de référence ont été créés fin 2011 par le CRMR CaP et les associations de patients (RVRH-XLH ou K20) pour regrouper dans une même unité de lieu et au même moment, 1- l’accès à l’information sur la maladie et les nouveautés médicales et scientifiques, 2- les patients et les familles (permettant ainsi de rompre l’isolement), et 3-les consultations médicales multidisciplinaires enfants et adultes.
Les ateliers se déroulent deux fois par an pour les hypophosphatémies liées à l’X, une fois par an pour les pseudohypoparathyroidies (iPPSD) à l’hôpital Bicêtre Paris Sud et une fois par an pour l’hypophosphatasie à l’hôpital Cochin. Ils engagent la collaboration de nombreux partenaires du centre de référence (Bretonneau, Cochin, Necker, CHU Lyon) et de l’APHP (Trousseau, Pr Dubern).
Pour plus d’information merci de nous contacter par e-mail : secretariat.maladiesrares@aphp.fr, corinne.fillion@aphp.fr
Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate 